谢先生

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个案：谢先生

病人无法表达意愿或自行作出决定

70岁的谢先生因吞咽困难由儿子送院，其后被转往内科病房。他是独居者，有酗酒的习惯，儿子只在间中探望。谢先生外形消瘦，其吞咽问题的病历难以确定。上消化道内视镜检查显示谢先生的食道有肿瘤阻塞。手术团队认为谢先生身体过于虚弱，难以进行任何纾缓性的支架手术。内科肿瘤科团队建议尝试化疗疗程，但应首先改善谢先生的营养状况。事实上，谢先生的身体质量指数（BMI）只有12 kg/m 2，无法正常走动，日常生活的基本活动都须要倚赖他人。

另一方面，由于谢先生无法进食任何食物，所以插了鼻胃管。然而，他不断拔掉喉管，所以须要实行身体约束。医护团队曾数次尝试与谢先生倾谈，以了解他对治疗的意愿，但却得到前后矛盾的说法：有时候，谢先生希望完全遵从医生的建议；有时候，他想吃鸡，也要求吃鸡；有时候，他拒绝接受任何治疗，亦希望别人不要理他。虽然医护团队曾就谢先生的喂食方法征询了其儿子的意见，但他却不知该如何是好。数星期后，医护团队为谢先生进行了一次简短智能测验（Mini Mental State Examination），得分仅有10分。

从医学伦理的角度来说，我们应该如何处理谢先生的个案？

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沙田医院老人科专科顾问林楚明医生撰写

谢先生的个案对于临床护理和治疗处理来说，带出了治疗方案上的一个道德 难题。大部份的专科教科书都以疾病治疗为重点，而医生所接受的训练亦多以治疗疾病或处理单一问题为主。因此，肿瘤科团队建议「可以尝试化疗疗程，但应首先改善谢先生的营养状况」。根据这项建议，护理团队为谢先生插上鼻喉管，但被他多番拔出。尽管团队曾多次尝试了解病人的意愿（文章没有提及关于哪方面的意愿，例如：喂食方法／是否接受化疗），他的回应并不一致。团队亦曾尝试征询谢先生儿子的意见，但他未能回答应该如何是好。就此，团队应否在谢先生反抗挣扎时，仍然坚持以鼻喉管喂食，还是因为谢先生拒绝接受治疗而「放弃」他？

Beauchamp及Childress于2001年提出了自主、善行、不伤害和公义这四大医学伦理原则1，十余年来，它们都是医学伦理领域的支柱。这四大支柱互相关连，并非独立的原则。举例来说，我们虽然必须尊重决策上的个人自主，但在病人作出决定前，仍须在善行和不伤害方面向他们给予足够和真实的资讯。其中的先决条件，是谢先生有足够的认知能力作判断。在谢先生的个案中，由于他的决定并不一致，医护对他的认知能力存有疑问，所以采用简短智能测验，就谢先生的认知功能进行评估。测验结果为30分中的10分。按照惯例，该分数显示谢先生的认知功能已出现严重障碍。然而，我们须要排除他患上可逆转的假性失智（如因病情或治疗而导致的抑郁）的可能性。即使谢先生的认知功能障碍已不可逆转，但分数低也不能排除他仍有能力自行作出决定的可能性。在判定谢先生能否就自己的治疗作出决定前，须要就他保存、理解和平衡资讯的能力作出适当评估。假设谢先生确实没有能力保存、理解或作出决定，那么团队和他的儿子进行讨论，让其担任谢先生的代理人，便是一个合理可行的做法。

然而，近年有声音表示四大原则本身有不足之处。有关「善行」和「不伤害」应包括什么也存在一定争论。延续生命是否符合这方面利益的唯一可能性？事实上，一项研究显示，对于某些人来说，残疾或生活质素下降比死亡更难受2。再者，本地人口中有超过95%为华人，奉行主要受儒家思想影响的孝义文化。我们很难采取个人主义而忽略家人的意见。因此，我们倡议采用一套兼顾到医疗适切性、病人意愿、生活质素和全局性因素的思维法则3,4,5。

关于医疗适切性这一方面，在善行和不伤害原则的基础上，医护团队应是作出判断和建议的最佳人选。就此，必须留意的是团队不应只以「一般」的病人﹙即平均法﹚为依归，而应按照个别病人的特定需要作出判断。正如本个案所显示，以化疗治疗食道癌虽然可以把存活时间的中位数延长，但却会产生副作用。就谢先生的个案而言，他当时已经十分消瘦虚弱，而且曾多次拔去鼻喉管，表示他能够接受化疗，又或化疗能够延续他存活时间的可能性非常低。在这个情况下，化疗的医疗适切性是有待商榷的，而作为化疗前置步骤的鼻喉管喂饲亦是如此。

至于病人意愿，我们很清楚知道谢先生曾多番拔除鼻喉管，明确表达了这并不符合他的意愿。另外，他曾表示自己想吃鸡，也要求吃鸡。既然吃鸡是他的喜好，那么有什么原因没有让他吃？团队是否曾向谢先生了解他对化疗治疗的意愿？在讨论的过程中，团队有没有提供关于化疗成效及副作用的资讯？有没有说明须以鼻喉管喂饲作为化疗治疗的前置步骤，以及其作用和副作用？换句话说，团队须要让谢先生了解的，并不止于化疗本身，亦须包括整个疗程的计划及其影响。假若谢先生因认知问题而不能表达个人意愿，团队便有需要和家属以他们过往对谢先生的了解为依据作讨论，从而让他们替谢先生表达意愿。

生活质素是一个难以厘定的课题。在衡量良好的生活质素应包括什么，以及可以接受到什么程度的生活局限时，每个人都有不同看法。如果病人拥有健全的认知能力，则我们可以与他讨论其愿望和价值观，以及在预期所余下的时间里，怎样的生活模式是难以接受的。就谢先生的个案而言，由于他没有能力表达自己的意见，因此我们可以向谢先生的儿子征询其父亲是否曾就这些问题表达过意愿。

如上所述，中国人因为很大程度上受儒家思想影响，所以其孝义文化根深蒂固。我们须要考虑这项全局性因素，特别是在病人未有明确表达意愿时，便更须要征询家人的看法。对于家人来说，要「拒绝」接受一项在医学上「适当的治疗」，往往是一个非常困难的决定，甚至是无法承担的责任。其实，在讨论治疗方案的过程中，我们不应只着眼于「接受」或「拒绝」治疗，而应着重探讨哪项选择对谢先生的整体身体状况最为合适。因此，我们应引导家人根据上述的另外三大范畴，并按照谢先生的最佳利益达成共同决定。以下各点值得我们与谢先生的儿子共同审视：

  1. 现时的诊断结果；
  2. 惯常采用的疗法，以及须就谢先生的个别情况所作的考虑；
  3. 探讨谢先生曾否表达过任何意愿和喜好，以及他对生活质素的看法；
  4. 根据谢先生的意愿、喜好和所珍视的生命价值，以及其不能接受的限制，讨论不同的治疗和护理选项，并作出建议；
  5. 最后，我们应支持家人作出困难的决定，并且应清楚解释团队与家人可如何合作，以满足谢先生在人生最后阶段的意愿。

参考文献

  1. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 5th edition, Oxford University Press, Oxford 2001.
  2. Tsevat J, Cook EC, Green ML, et al. Health values of the seriously ill. Ann Intern Med 1994; (122): 514-520
  3. Sokol DK. The “four quadrants” approach to clinical ethics case analysis; an application and review. J Med Ethics 2008; 34: 513-516
  4. Jonsen AR, Siegler M, Winslade WJ. Clinical Ethics: A Practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine. 7th edition. New York: McGraw-Hill Medical 2010
  5. Tse CY. Practical Approach to Clinical Ethics at the Bedside for General Physicians. Synapse 2016 (August) 3-7. Accessed on 8 April 2020 at http://www.hkcp.org/hkcp/publications.html