年長病人晚期護理服務醫學倫理個案集
為晚期認知障礙症病人提供餵飼管的決定
香港中文大學醫學院內科及藥物治療學系臨床講師阮君毓醫生撰寫
簡介
在香港,對晚期認知障礙症病人,尤其是那些居住在安老院(RCHEs)的患病長者而言,採用管道餵飼是極為普遍的做法。1,2 然而,在病人緊急入院的情況下置入餵飼管最為常見,而參與決定的醫護人員並不熟悉病人情況。3 臨床醫生通常憑吞嚥功能評估作決定,若病人存在高誤吸風險,則認為給病人置入餵飼管乃屬恰當。如果在決定過程中忽視了關系到病人最佳利益的其他重要因素,該決定可能會出現問題。很多臨床醫生對管道餵飼的益處抱有錯誤的預期,而這些預期並無理據支持,這無疑令上述問題雪上加霜。4-7 由於管道餵飼隱含高風險,且會降低病人的生活質素,8 因此醫護人員責任重大,需幫助病人家人作出符合病人價值觀和最佳利益的知情決定。本文採用循序漸進的方法,為臨床醫生給晚期認知障礙症病人置入餵飼管的決定過程提供指引。
第一步:探討進食困難的病因
導致認知障礙症病人進食困難的原因眾多。第一步是要徹底評估根源病因是否可以逆轉。例如,胃口不佳可能是因為抑鬱、牙齒問題、未獲治療的痛症、口乾、便秘和藥物副作用。這些都能透過適切治療逆轉。9 對於認知障礙症帶來的問題(例如,失用症可能導致病人無法使用餐具或拒絕張口),臨床醫生可以嘗試保守策略,例如提供手抓食物,引導病人,改變環境,以及改變食物的溫度、口感和味道。8香港某些公立醫院的認知障礙症專門膳食計劃已成功運用保守餵飼策略,解決了部分認知障礙症病人的進食問題。
第二步:判斷病人的整體預後結果
醫護人員和病人家人通常意識不到認知障礙症為末期疾病。病人首次確診後平均壽命為4至9年。10, 11 晚期認知障礙症病人經常會由吞嚥困難發展至感染復發性吸入性肺炎,這也許代表病人已臨近生命盡頭。12 因此,如要判斷預後結果及管道餵飼有無益處,辨識病人處於病程的哪個階段尤其重要。功能評估量表(Functional Assessment Staging Tool, FAST)等預後工具能夠協助臨床醫生作出判斷。13 對於某些病例,諮詢老人學專家可能有幫助。
第三步:基於理據衡量管道餵飼和替代治療的風險和益
如果無法辨識可以逆轉的病因,且保守策略亦無效,臨床醫生才應評估病人是否適合使用管道餵飼。很多醫護人員都誤以為管道餵飼能增加病人的生還率,但是晚期認知障礙症病人的相關研究卻顯示並非如此。14-18 一項本地研究得出一致的結果,居住安老院的晚期認知障礙症病人一年內死亡率高達34%,死亡誘因之一便是腸內餵飼。2
尚無證據顯示管道餵飼能令晚期認知障礙症病人避免感染吸入性肺炎。病人依然可能誤吸口腔分泌物和胃部反芻的食物導致吸入性肺炎。19, 20 管道餵飼會降低食道下括約肌壓力,從而引發更加頻繁的胃食管反流現象,因此使用管道餵飼甚至可能導致更多的誤吸性事件。21 此外,未有證據顯示管道餵飼能改善晚期認知障礙症病人的身體機能和營養狀況。8, 14, 22 管道餵飼亦存在其他顯著風險,包括出血、黏膜糜爛、嘔吐、腹瀉、以及因餵飼管堵塞或移位而導致的重複插管。8 在香港,鼻胃管比經皮內鏡胃造廔管使用更廣泛,但遠不及後者舒適。3 為防止病人拔管,可能需要對病人採取身體約束措施。這不但會造成認知障礙症病人情緒激動,還會因限制病人行動而增加其形成壓瘡的機率。15, 23
人手小心餵食(careful hand feeding, CHF)是解決晚期認知障礙症病人餵食問題的另一方法。24 受過訓練的照顧人士在採用人手小心餵食時,運用餵食技巧,緊密觀察病人,防止病人發生噎塞現象。雖然人手小心餵食無法避免誤吸情況,但從引發吸入性肺炎、身體機能惡化和死亡的角度而言,採用人手小心餵食的結果並不比管道餵飼差。22, 25 如果考慮病人生活質素,人手小心餵食效果可能較佳。人手小心餵食與管道餵飼不同,病人用餐時可以享受飲食和社交的樂趣。美國老年醫學會基於這些風險和益處,建議醫護人員採用人手小心餵食替代管道喉餵飼來處理晚期認知障礙症長者的進食問題。26
第四步:透過家人參與的決定過程作出有針對性的決定
臨床醫生在考慮使用管道餵飼及其替代治療時,應該聯同病人家人共同決定。如果清楚病人意向,例如病人曾訂立預設醫療指示,則病人意向應作為決定的優先選項;如果不清楚病人意向,則應基於病人的最佳利益作出決定。臨床醫生不但需要熟知臨床事實和理據,還應考慮其他可能產生影響的因素,包括心理、文化、經濟和醫療機構因素。27
病人家人看到病人營養不足,往往都會擔憂,因為大家普遍認為補充營養是護理和安撫病人的一個途徑。28 讓病人家人接受至親生命將盡、置入餵飼管也無濟於事這個事實可能需要時間。再者,文化觀念或宗教信仰也可能影響家人看法。因此,臨床醫生應該以尊重的態度聆聽家人的意見,為其提供支援,並在意見出現分歧時謀求共識。受本地文化影響,病人家人普遍擔心病人會「餓死」。27 臨床醫生應該抱同理心,表示明白家人看到病人病情惡化感到擔憂,並解釋病人在此階段不會感到饑餓。病人生命將盡,不是因為沒有足夠營養,而是疾病導致身體機能停止。臨床醫生應該強調,如果病人臨近生命盡頭,採用人手小心餵食會令病人更舒適。3
在決定過程中,其他團隊成員和照顧人士的想法亦很重要。醫院有否足夠受過訓練的職員或照顧人士進行人手小心餵食,病人何時返回其住所等實際問題都應予以考慮。人手小心餵食後發生誤吸事件的法律責任,亦是醫護人員潛在擔心的問題。因此,醫療機構需要為人手小心餵食提供強而有力的政策支持,推動臨終關懷文化,人手小心餵食方有可能成功施行。27
第五步:對末期病人進行人工營養及流體餵養應遵守醫療機構政策
一旦醫療團隊與病人家人認同管道餵飼不符合病人的最佳利益,臨床醫生應該遵照所屬機構的政策,不提供管道餵飼。香港公立醫院的臨床醫生應該參考醫院管理局頒佈的《對維持末期病人生命治療的指引》3。如果病人臨近死亡(預計在數小時或數日內死亡),即使病人未訂定有效的預設醫療指示,也可以撤去或不提供人工營養及流體餵養。如果病人未臨近死亡,撤去或不提供人手小心餵食的決定必須得到病人家人和醫療團隊的一致同意。醫療團隊必須包括兩名醫生,其中一名必須為相關領域的專家(例如老人學或紓緩治療)。如病人無法吞嚥而導致人手小心餵食不適用,團隊必須諮詢聯網醫療倫理委員會,惟以下兩個情況獲豁免:1) 病人曾口頭向家人明確表示或在預設醫療指示中表達了拒絕使用管道餵飼的意願;及2)病人一直主動拒絕使用管道餵飼,比如反複拔掉鼻胃管(醫管局指引2015)。3
結語
為晚期認知障礙症病人提供餵飼管的決定,應該遵守病人自主和仁愛的倫理原則。此外,其決定應是病人家人和醫療團隊的共同決定,即確保綜合考量了病人的預後結果、管道餵飼及替代治療的風險和益處。在理想情況下,確診為認知障礙症的病人在初期心智仍然健全,應有機會表達對管道餵飼以及未來治療方法的意向。一旦病人出現病情惡化的跡象,且喪失行為能力,病人家人就可以繼續沿用預設照顧計劃。家人因而有更多時間接受病人的預期病程,而毋須在病人入院時的「危急關頭 」作出決定。此外,家人亦可參考早期討論作出更好的決定,尊重其至親的願望,令其在臨終前得到有尊嚴的照顧。
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