Institute of Ageing - Advance Care Planning and Advance Directives in Hong Kong: Concepts and Developments Institute of Ageing
賽馬會安寧頌


   


年長病人晚期護理服務醫學倫理個案集

 


  

 

「預設照顧計劃」及「預設醫療指示」在香港的概念與發展

醫院管理局臨床倫理委員會主席(2005至2017年)謝俊仁醫生撰寫

 

背景

隨著現代醫療科技的發展,臨近生命末期的病人仍可選擇多種維持生命的治療。然而,某些維持生命的治療其實只是延長病人的死亡過程,弊多於利之餘,更違背病人的意願。醫學界普遍認同,可在適當情況下不提供或撤去這些無效用的治療。1 首先,若有行為能力的病人決定不接受維持生命治療(LST),則其決定必須加以尊重。其次,對於沒有行為能力的病人,若醫療團隊和病人家屬認為治療不符合病人的最佳利益,則可不提供或撤去治療。不過,要衡量病人的最佳利益,除了考慮醫療方面的因素,也要顧及病人的生活質素及價值觀。如果不事先了解沒有行為能力的病人的意向和價值觀,醫療團隊和病人家屬便可能難以達致共識。


如果病人在有行為能力時已事先作出決定,拒絕接受某些維持生命治療,達致共識的難度可能因而減低。病人可指定在甚麼情況下(如病情到了末期或處於不可逆轉的昏迷)不接受哪些維持生命治療。在香港,這種決定通常稱為「預設醫療指示」(AD);在其他一些國家,這種事先指示稱為「生前預囑」,其「預設醫療指示」則可能還包括指定一名代言人處理醫療問題。在香港普通法框架下,根據2006年香港法律改革委員會(法改會)關於「預設醫療指示」的報告,2 若病人拒絕治療的「預設醫療指示」有效且適用,其法律效力與當前提出的口頭指示相同,並且必須遵行。然而,目前與醫療護理相關的代作指示在香港未具法律地位。

 

「預設醫療指示」指引的發展

以往,不論是本港專業醫護人員,還是香港公眾,都甚少討論「預設醫療指示」,直至法改會2004年就「預設醫療指示」發表公眾諮詢文件,情況才有所改觀。2006年,法改會發表相關報告,建議在現行普通法框架下推行「預設醫療指示」,而非透過立法的途徑。法改會進一步提出了「預設醫療指示」表格範本,範圍僅限於病人的病情到了末期、處於不可逆轉的昏迷狀況、或處於持續植物人狀況,惟法改會的表格範本並非普通法框架下唯一可用的「預設醫療指示」格式。2009年,香港食物及衛生局發表《在香港引入預設醫療指示概念諮詢文件》。3 在文件中,政府並未向公眾提倡簽署「預設醫療指示」,但卻建議向公眾提供更多關於「預設醫療指示」概念的資訊,並為專業人士制訂「預設醫療指示」指引。此外,該文件亦有討論應否在香港推行「預設照顧計劃」(ACP)概念的問題。 2010年,香港醫院管理局(醫管局)發表了《醫院管理局成年人預設醫療指示醫護人員指引》,並分別於2014年及2016年作出修訂。4 醫管局的「預設醫療指示」表格由法改會表格範本修訂而來。在2010年的版本中,範圍僅限於病人的病情到了末期、或處於不可逆轉的昏迷狀況、或處於持續植物人狀況;及至2014年修訂後,表格新增一個類別,即「其他晚期不可逆轉的生存受限疾病」(如晚期腎衰竭、晚期慢性阻塞性肺病和晚期認知障礙等)。 根據該指引,「預設醫療指示」如有以下情況,其有效性可能受到質疑:

  • 擬寫不明確;
  • 未有適當簽署;
  • 有聲稱或指述病人在作出「預設醫療指示」時受到不當影響;
  • 有理由懷疑病人在作出指示時精神上沒有行為能力,或不是妥為知情;
  • 病人的實際行爲已明顯與原有的預設指示不符,而該不符合的情況顯示病人已經改變主意。

一旦病人陷於預先指明的情況,且不再有行為能力作出醫護決定,有效的「預設醫療指示」便適用。一份有效和適用的「預設醫療指示」具有法律地位,病人家屬不能推翻。如果「預設醫療指示」的有效性或適用性受到質疑,醫療團隊在等候釐清情況期間,應繼續提供一切臨床所需的緊急維持生命治療。在「預設醫療指示」的有效性和適用性釐清後,可以撤去有關治療。

 

透過「預設照顧計劃」訂立「預設醫療指示」

訂立「預設醫療指示」的方法因國家而異。現時在醫管局,「預設醫療指示」通常由患有嚴重不可逆疾病的病人透過「預設照顧計劃」訂立。「預設照顧計劃」一般指病人與醫護人員、家屬及其他重要成員的溝通過程,以討論病人喪失行為能力作出醫護照顧決定時,怎樣的照顧對病人是為合適。5 有些地方則會採用更廣泛的定義,在「預設照顧計劃」涵蓋範圍內,包括與沒有行為能力病人或未成年病人的家屬所進行的討論。6,7


醫管局於2015年9月更新了《對維持末期病人生命治療的指引》,並增加了有關「預設照顧計劃」的新章節,而這個新章節於2019年發展為獨立指引。8 新的指引建議,「預設照顧計劃」過程可於以下任何一個情況啟動:病人經診斷患上生存受限疾病,病情急速走下坡;認知障礙的早期認知能力下降;疾病顯著惡化;停止針對病況的專門治療;過渡至紓緩治療;慢性疾病經歷急性嚴重病發後復原;經歷多次入院後;或病人入住院舍。但是,「預設照顧計劃」的制訂必須因人而異,評估病人是否已準備好進行相關討論亦至關重要。進行「預設照顧計劃」討論的醫護人員應具敏感觸覺和良好溝通技巧,不應視之為硬性和規範化的安排,或公式化的填寫檢閱表過程。「預設照顧計劃」的討論範圍可涵蓋:疾病的預期進展和預後結果,可提供的治療選擇、好處和風險,病人對醫療和個人照顧的取向和價值觀,以及病人家屬的看法和關注。「預設照顧計劃」的討論結果可包括:決定病人未來醫療或個人照顧的取向,訂立「預設醫療指示」,以及指定一名家庭成員以便日後病人喪失決定能力時作諮詢。

 

在緊急情況下遵行「預設醫療指示」

在遵行「預設醫療指示」之前,醫生必須判斷「預設醫療指示」是否有效和適用。這在緊急情況下並非易事,尤其是當病人到院前已心跳停止,醫生更須立即作出決定。美國許多州份為克服這困難,制訂了「維持生命治療醫囑」(POLST)系統。9 英國則制訂了指引和程序,確保其他醫護人員(包括救護人員)遵照「不作心肺復甦術」(DNACPR)表格執行。10 香港醫管局於2014年頒布的非住院病人「不作心肺復甦術」表格正朝這方向發展。11 不幸的是,礙於《消防條例》“有職責必須做急救”的條款,本港救護人員尚未接受此做法。

 

為「預設醫療指示」立法

雖然醫管局的指引可以幫助當局推行「預設醫療指示」和「預設照顧計劃」,但亦有專業人士和公眾就此提出各種疑問,其一便是「預設醫療指示」在香港缺乏立法保障。雖然2006年法改會的報告指出,在普通法框架下,病人在有效和適用的「預設醫療指示」中拒絕治療的決定必須得到尊重,但現行法例可能仍存在灰色地帶。根據香港法例第136章《精神健康條例》中第59ZF條,只要維持生命治療符合病人的最佳利益,醫生可在未經同意的情況下,向喪失決定能力的病人提供治療,但該法例卻並未提及與病人事先拒絕治療決定的關聯。有人可能會說,基於病人的最佳利益,醫生有權推翻病人的「預設醫療指示」。儘管在絕大多數情況下,病人事先拒絕治療的決定與其最佳利益一致,不過,立法有助於澄清該條例這一章節與「預設醫療指示」之間的關係,以免在某些難以判斷的情況下引發爭議。

 

健康的市民大眾訂立「預設醫療指示」

向健康的市民推廣「預設醫療指示」,不同國家採取不同的態度,如美國選擇廣泛宣傳有關指示,12 英國則採用相對審慎的方法。有人認為,健康的市民大眾未經審慎考慮而簽署「預設醫療指示」可能會帶來問題。一般而言,就永久性嚴重神經損傷的情況訂立「預設醫療指示」存在較少爭議。這種損傷可能是由未能預見的災難事件造成的,例如大範圍的中風或創傷。但無論病情的根源起因為何,此類損傷本身均會令病人的生活質素轉差,所以有關的預設決定較為簡單。然而,就末期疾病所訂下的預設決定卻可能存在多方面的問題。13 首先,為適當涵蓋可能導致末期疾病的不同情況,可能需要大量、複雜和令人困擾的資料。14 其次,不同末期疾病對病人的生活質素影響不盡相同,在未知所患疾病的情況下,作出沒有針對性的決定可能並不恰當。第三,健康人士對假設患病狀態的觀感可能比慢性病患者差,15,16 隨著健康狀況轉差,對治療的接受程度亦可能增加;17 也就是說,一個人的治療取向可能會因患病而改變。


事實上,大多數病人即使確診患上嚴重疾病,仍有能力作出恰當決定。故此,讓健康的市民與其家人準備好為未來患病時作出決定,可能比過早決定是否接受維持生命治療更有用。18,19 為作好準備,健康的市民需要瞭解死亡過程,以及「維持生命治療」和「預設醫療指示」的意義。儘管長者並不一定需要在患上嚴重疾病前已簽署「預設醫療指示」,但我們仍應鼓勵他們與家人討論死亡準備的問題,並鼓勵他們表達對晚期照顧的價值觀和取向。而要做到這一點,則有賴醫護人員、社會機構和香港政府共同合作,推行公眾教育。如果一位相對健康的年長市民希望簽署「預設醫療指示」,有關指令可以限於其遭受永久性嚴重神經損傷時的治療目標;當此人患上嚴重疾病時,「預設醫療指示」便可以擴展至其他相關情況。

 

採取甚麼措施有助減少晚期照顧決定在香港遇到的困難?

醫管局應繼續向晚期無法治癒疾病的患者推廣「預設醫療指示」作為「預設照顧計劃」的一部份。除此之外,社會同時亦需在其他方面推行工作。醫護專業人員需要更多有關「預設照顧計劃」和「預設醫療指示」的教育,以提升他們處理此類問題的知識水平和溝通技巧。對於廣大市民,則應推行更多的死亡教育,令他們掌握適當知識和心理準備來面對自己、家人和朋友預期之內或意料之外的疾病。


要提升死亡過程的質素,不能只從「預設照顧計劃」或「預設醫療指示」著手,對末期病人的整體醫療護理和社會支援也應得到改善,否則難以達成病人的某些意向和願望,例如良好的症狀控制和希望過身的地點等。改善的範圍不應局限於專科紓緩治療,還應包括照顧末期病人的所有服務。為此,政府需要訂立整體的生命晚期照顧政策,並按需要來修訂或制訂相關法例。


所有人終究要面對死亡。如果能夠按照自己的意願安詳地度過人生的最後旅程,為生命中珍愛的人留下美好回憶,亦未嘗不是一件好事。

 

References

    1. HA guidelines on life-sustaining treatment in the terminally ill 2015. Hong Kong: Hospital Authority; 2015.
    2. Substitute decision-making and advance directives in relation to medical treatment. Hong Kong: The Law Reform Commission of Hong Kong; 2006. 161.
    3. Introduction of the concept of advance directives in Hong Kong consultation paper. Hong Kong: Food and Health Bureau; 2009.
    4. Guidance for HA clinicians on advance directives in adults. Hong Kong: Hospital Authority; 2010/2014/2016.
    5. Teno JM, Nelson HL, Lynn J. Advance care planning: priorities for ethical and empirical research. Hastings Cent Rep 1994;24:S32-S36.
    6. A national framework for advance care directives. Australia: Australian Health Ministers' Advisory Council; 2011. 10.

    7. Tsai E. Advance care planning for paediatric patients. Paediatr Child Health. 2008;13:791-796.
    8. HA Guidelines on advance care planning. Hong Kong: Hospital Authority; 2019.
    9. Physician orders for life-sustaining treatment paradigm. USA: National POLST Paradigm. http://www.polst.org/.Accessed April 16, 2018.

    10. Decisions relating to cardiopulmonary resuscitation. London: British Medical Association, Resuscitation Council (UK) and Royal College of Nursing; 2014.
    11. HA guidelines on do-not-attempt cardiopulmonary resuscitation. Hong Kong: Hospital Authority; 2014/2016
    12. Kass-Bartelmes BL, Hughes R, Rutherford MK. Advance care planning: preferences for care at end of life. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; 2003. 3.
    13. Tse CY. Reflections on the development of advance directives in Hong Kong. Asian Bioethics Review 2016;8:211-223.
    14. Randall F, Downie RS. End of life choices: consensus and controversy. Oxford: Oxford University Press; 2010.
    15. Kass-Bartelmes BL, Hughes R, Rutherford MK. Advance care planning: preferences for care at end of life. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; 2003. 6.
    16. Patrick DL, Pearlman RA, Starks HE, Cain KC, Cole WG, Uhlmann RF. Validation of preferences for life-sustaining treatment: implications for advance care planning. Ann Intern Med 1997;127:509-517.
    17. Fried TR, Byers AL, Gallo WT, et al. Prospective study of health status preferences and changes in preferences over time in older adults. Arch Intern Med. 2006;166:890-895.
    18. Perkins HS. Controlling death: the false promise of advance directives. Ann Intern Med 2007;147:51-57.
    19. Sudore RL, Fried TR. Redefining the 'planning' in advance care planning: preparing for end-of-life decision making. Ann Intern Med 2010;153(4):256-261.